Atteinte de la maladie de Charcot, elle choisit de mourir pour ne pas faire souffrir ses deux enfants

« Je ne suis plus moi-même. Et je lis ce chagrin sur les visages de mes proches »

Diagnostiquée il y a deux ans, Emma avait vu ses capacités physiques décliner peu à peu. Incapable d’utiliser ses membres, parlant avec difficulté, ayant du mal à respirer et à s’alimenter, elle a choisi d’entrer en soins palliatifs pour mourir à son rythme. « Je suis arrivée à un point où ma qualité de vie est très altérée. Je ne peux plus utiliser mes bras ni mes jambes. Parler m’est devenu très difficile, manger aussi, et respirer devient un effort. Je ne suis bien que dans mon lit, et les visites sont épuisantes », confiait-elle au Mirror en mai dernier, grâce à un appareil de communication par le regard. « Je ne peux même pas me gratter, ajuster mes lunettes ou bouger un drap si j’ai trop chaud ou trop froid. J’ai l’impression de perdre ce qui fait de moi une personne. Je suis encore entourée d’amour, mais je ne suis plus moi-même. Et je lis ce chagrin sur les visages de mes proches. »

 

 

« Cette maladie m’arrache à mes enfants petit à petit »

Parmi ces visages, ceux de ses deux enfants, âgés de 14 et 15 ans. Emma exprimait sa douleur de ne plus pouvoir les consoler, les étreindre, les rassurer : « Imaginez voir vos enfants pleurer et ne pas pouvoir les prendre dans vos bras ou sécher leurs larmes. C’est ce que je déteste le plus dans cette maladie. Elle m’arrache à mes enfants petit à petit. » Bien qu’elle sache que le processus de VSED pouvait durer entre 10 et 14 jours, Emma Bray affirmait qu’il s’agissait de « la seule façon d’avoir le contrôle sur sa propre mort », compte tenu de la législation britannique.

Le 13 juillet, elle publie un message d’adieu

« Je veux protéger mes enfants. Je ne veux pas qu’ils me voient m’étouffer ou suffoquer. Je ne veux pas mourir, mais je vais mourir, et j’ai accepté cette réalité », disait-elle encore. Le 13 juillet 2025, elle a publié un message d’adieu sur Instagram, allongée dans son lit d’hôpital : « J’ai eu une belle vie, remplie d’amour, de musique et de rires, et je veux que cela continue dans votre mémoire. Alors, plutôt que de pleurer (ou même en pleurant), plantez un arbre, appelez un ami, faites un geste de gentillesse au hasard ou prenez le temps de regarder un coucher de soleil. Et dans les moments de doute, demandez-vous : ‘Qu’aurait fait Emma ?’, et foncez, même si la réponse semble un peu déplacée. Serrez fort ceux que vous aimez et aimez sans retenue. » Elle a aussi demandé à ce que ses proches soient entourés « d’amour, de temps et de patience ». Et de conclure en citant le chanteur anglais Frank Turner :« Rappelez-vous que vous avez encore un jour pour danser, mais désormais, vous dansez pour un de plus d’entre nous. »

 

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